Новости

У мам детей с гемофилией всегда много хлопот. Не всегда остается время, позаботится о себе, подготовиться к наступающему лету и навести красоту. Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга при поддержке компании Mary Key готовит, ставшую уже традиционной акцию "Красивая мама". Мероприятие приурочено к наступающему Дню Защиты Детей. Во время акции пришедшие мамы смогут познакомиться с различными косметическими средствами, с препаратами по уходу, будут представлены примеры макияжа. Приветствуется посещение мероприятия с детьми - им будет выполнен аква-грим. Ждем всех желающих в помещении Санкт-Петербургской Ассоциации Общественных Объединений Родителей Детей-инвалидов "ГАООРДИ" по адресу: пр. Обуховской обороны, д. 199 в субботу 25 мая с 14:00. Надеемся, что очередная акция "Красивая мама" будет хорошим поводом создать веселое летнее настроение, встретится и пообщаться.

Ежегодно, 17 апреля отмечается Всемирный День Гемофилии. Предлагаем Вашему вниманию пресс-релиз Общества Больных Гемофилией Санкт-Петербурга и переведенный баннер Всемирной Федерации Гемофилии, посвященные этому дню в 2013 г.

Те, кто планирует принять участие в летней оздоровительной компании 2013 г. ОБГ СПб и еще не подали заявления на отдых, должны сделать это в самое ближайшее время. Комиссии по оздоровительному отдыху отдают предпочтение тем, кто подал заявления первыми.

Уважаемые друзья! В последние годы, при осуществлении государственных аукционов по закупкам факторов свертывания крови основным критерием, согласно Федеральным Законам, является цена. К сожалению, многолетний опыт использования конкретного препарата, его высокая клиническая эффективность и отсутствие побочных эффектов не принимаются в расчет.

В течение последних 2-х недель в России проходит компания по внеплановым проверкам некоммерческих организаций. Подобная деятельность существенно влияет на эффективность работы НКО, в том числе социально-ориентированных. Организации не могут выполнять свои основные функции, сотрудники вынуждены работать в стрессовых условиях. С комплексными проверками прокуратуры, МЧС управления юстиции и др. столкнулся ряд дружественных ОБГ Санкт-Петербурга организаций.
Новость в тему: Петербургские НКО: Это не проверки, а "операция устрашения" (ИА REGNUM)

На сайте Милосердие.Ру опубликовано интервью Дмитрия Чистякова о перспективах лекарственного обеспечения и ряде других важных вопросов...

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Общество Больных Гемофилией СПб с прискорбием сообщает, что 25 февраля 2013 г. на 69 году жизни скончался Леонид Николаевич Рудзит.
Леонид Николаевич стоял у истоков создания Общества Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (ранее, Ассоциации Больных Гемофилией) в далеком 1989 г. Был деятельной, заметной фигурой в сообществе больных гемофилией России на протяжении 90-х, 2000-х гг. Являлся одним из соучередителей Всероссийского Общества Гемофилией. Л.Н. Рудзит неоднократно принимал участие в подготовке и проведении российских и международных конференций, посвященных проблемам больных гемофилией. В разное время избирался на различные посты в Обществе Больных Гемофилией СПб и Всероссийском Обществе Гемофилии. С трагической смертью Л.Н. Рудзита уходит целая эпоха становления гемофильного движения в нашей стране. Выражаем соболезнования родным и близким покойного.

С прискорбием сообщаем, что в ночь на 23.02.2013 г. скончался Антон Бобышев, 1986 года рождения. Многие знали Антона как хорошего, достойного человека. Он не сдавался перед лицом болезни, занимался спортом и вел активный образ жизни, не раз подавая пример в лагерях младшим ребятам. Выражаем свои соболезнования родным Антона. Скорбим. Пусть земля будет ему пухом.