Новости

17 апреля - Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) с 1989 г. ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.

Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.

До сих пор в России основной проблемой данной категории больных: взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.

С января 2014 г. произойдет передача в регионы полномочий по обеспечению лекарствами больных тяжелыми и редкими заболеваниями - программа "7 нозологий" , по которой больные гемофилией получают необходимые препараты. Данный процесс вызывает большое беспокойство у пациентов. Возникают вопросы:

• По каким критериям будет проводится отбор заболеваний и пациентов, по которым будут производиться закупки;
• Каков будет механизм проведение аукционов по закупкам;
• Сохранится ли существующий уровень обеспеченности жизненно-необходимыми лекарственными препаратами, либо он будет уменьшен в зависимости от возможностей региона и степени компетентности специалистов.
• Как будет производится конкурсный отбор лекарственных препаратов: с учетом качества и опыта использования, либо только цены.

Ответить на эти вопросы необходимо задолго до вступления в силу новых правил по обеспечению лекарствами. Наилучшим выходом из ситуации представляется сохранение централизованного принципа закупок лекарств для больных гемофилией, о чем врачебное сообщество и организации пациентов не раз информировали органы власти.

Кроме того, в 2011-2012 в Санкт-Петербурге и других регионах РФ, отмечалось увеличение доли препаратов, вызывающих у ряда больных нежелательные побочные эффекты, либо демонстрирующих низкую клиническую эффективность. Стоимость конкретного торгового наименования лекарства не должна являться основным решающим фактором при отборе препарата. Недопустимо, чтобы в угоду экономии или политической целесообразности, происходила полная замена проверенных импортных жизненно-необходимые лекарственные средства, в ущерб здоровью, а подчас, и жизни пациентов, которые в них нуждаются. При организации закупок жизненно-необходимых лекарственных средств, в первую очередь, необходимо учитывать накопленный опыт использования препарата, его безопасность и эффективность в лечении гемофилии. Необходимо разумное внедрение высокотехнологичных лекарственных средств российского производства, чтобы пациентам был доступен весь спектр имеющихся лекарственных препаратов: как хорошо зарекомендовавших себя высокоэффективных импортных, так и отечественные разработки.

Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный возможным ухудшением качества лекарственного обеспечения, поможет защитить права значительного количества граждан РФ. Наши координаты:

Познакомиться с официальными материалами Всемирной Федерации Гемофилии, подготовленными к 17 апреля 2013 г. можно на официальном сайте WFH.