Новости

Гемофилия — это наследственное заболевание. Его носительницами являются женщины, хотя болеют гемофилией в основном мальчики. К счастью, это заболевание встречается довольно редко: примерно на 10 000 новорожденных мальчиков один рождается с гемофилией А и на 50 000 новорожденных — с гемофилией Б.

С гемофилией в общественном сознании связаны определенные мифы. Во-первых, считается, что больному гемофилией достаточно порезаться или нанести себе незначительную травму, чтобы истечь кровью. Конечно, это не так. Наиболее опасны для больных кровоизлияния в суставы или в жизненно важные органы. Открытые кровотечения могут иметь серьезные последствия, только если они появились, например, во время хирургической операции либо при удалении зуба, то есть когда рана довольно велика.

Во-вторых, говорят, что страдают гемофилией в основном люди с «голубой кровью». На самом деле не чаще, чем обычные люди. Действительно, во многих царских семьях есть больные гемофилией. Это связано с тем, что королева Виктория, связанная семейными узами со многими коронованными особами, была носительницей гемофилии. Через нее и появилось эта болезнь во многих царских фамилиях, в том числе и Романовых.

Гемофилия не излечивается. Однако современные методы лечения позволят вашему малышу вести нормальный образ жизни. Суть терапии состоит в регулярном внутривенном введении компонентов крови, которые не вырабатываются в организме — концентратов факторов свертываемости крови.

Во многих странах Евросоюза и в США применяется так называемая профилактическая схема лечения: инъекции по графику для предупреждения обострений заболевания, как при диабете — регулярное введение инсулина Правда, в нашей стране это пока не возможно, поскольку стоимость концентратов факторов слишком велика. Недостаточное лекарственное обеспечение приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательного аппарата у детей с гемофилией и их ранней инвалидности. Малыш не может посещать школу, часто общаться со своими сверстниками. Таким образом, проблемы недостаточного лекарственного обеспечения пересекаются с необходимостью социально-психологической реабилитации семей с ребенком, страдающим гемофилией. Ребенок не умеет строить свои отношения в коллективе, избегает физических нагрузок, по окончании школы остро встают вопросы дальнейшего обучения, трудоустройства и интеграции в обществе такого молодого человека. Подчас, родители остаются один на один со стоящими перед ними проблемами.

Благотворительная общественная организация инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» (при создании — «Ассоциация больных гемофилией») была образована в ноябре 1989 года. В настоящее время в ней состоят более 600 человек.

Ее задачи:

1. Содействие адекватному лекарственному обеспечению больных. При достаточном количестве жизненно важных лекарств гемофилия перестает быть болезнью, а становится просто определенным образом жизни, при котором больной может позволить себе то же, что и его друзья.

2. Защита интересов семей с больными гемофилией в различных органах власти: Администрации Санкт-Петербурга, Законодательном Собрании, Министерстве Здравоохранения РФ, Государственной Думе.

3. Своевременная медицинская помощь детям с гемофилией и их реабилитация. С этой целью с 1997 года общество организует реабилитационно-оздоровительные лагеря для детей и молодежи с гемофилией. Каждый ребенок, приехавший в лагерь, обеспечивается необходимыми лекарством и лечением, чтобы хоть на 18-20 дней ребята почувствовали, что они могут бегать, играть в футбол радоваться жизни и осваивать все те неведомые им навыки, которые так хорошо известны их сверстникам. Оказывается, можно не быть «хрустальной вазочкой», которую так часто делают из наших мальчиков родители. Многие ребята, ранее не посещавшие школу, научились приобретать друзей и жить в коллективе. Полученные знания они стали использовать и в своей обычной жизни. В реабилитационных лагерях для ребят предоставляется возможность пройти курс физиотерапии.

Но самое главное достижение общества — объединение единомышленников. Семьи с детьми и взрослые теперь общаются друг с другом не только через общество, они дружат и вместе решают возникающие проблемы. Уже выросло поколение молодежи, которое НЕ ЧУВСТВУЕТ себя инвалидами, вне зависимости от реального состояния здоровья.

Разумный подход и занятия спортом и другими видами физической активности могут дать значительным реабилитационный эффект. Помимо укрепления общей физической формы и развития мускулатуры, которая может защитить ребенка от спонтанных кровоизлияний, занятия спортом дают ребенку психологическую уверенность в себе. Мальчик с гемофилией может поверить в свои силы, научиться доверять своему организму и получать удовольствие от активных игр, не отставая от других ребят. За прошедшие годы ранее не достижимое — плавание, игра в футбол команд, целиком состоящих из инвалидов с поражениями опорно-двигательного аппарата, дальние экскурсии — стало нормой. Из молодых людей больных гемофилией была сформирована группа дайверов, занимавшихся подводным плаванием с аквалангом. Юноши с гемофилией участвовали в совместном российско-британском проекте «Британия и Петербург: Партнерство через спорт», прошедшем в сентябре 2005 года, а также в состоявшихся 20 ноября 2005 года Открытых учебно-тренировочных соревнованиях по реабилитационному туризму среди учащихся Санкт-Петербурга.

Большую помощь нам оказывают учреждения — наши партнеры: лаборатория свертываемости крови Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (тел. (812) 717-3582); специализированная бригада скорой медицинской помощи, призванная оказывать помощь больным с нарушением свертываемости крови (тел. (812) 705-2396); лаборатория пренатальной диагностики врожденных и наследственных заболеваний НИИ акушерства и гинекологии им Д.О. Отта (тел. 328-0487). Первичную диагностику, амбулаторное наблюдение, консультирование больных, а также стоматологическое лечение обеспечивает городской Центр по лечению гемофилии (тел. (812) 315-4871).

Дорогие родители, помните, что диагноз «гемофилия» не означает, что ваш ребенок исключен из нормальной жизни. Необходимо лишь быть уверенным, что ваш малыш ничем не хуже своих сверстников и он сможет вырасти полноценным членом общества. «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга» поддержит вас и поможет справиться со всеми трудностями.