Я знаю, что не вы один писали эти письма. А где-то человек 40!
А что будем делать? Как только это письмо будет, вам сразу позвонят и скажут переписать рецепт!!! И выдадут фактор!!!
А я может быть не получу зарплату!!!
Вы поймите против вас ничего не имею. Хотя я не болею гемофилией, мне это трудное положение с обеспечением, надоело. Как многие думают, мы не сидим себе спокойно на месте ровно. Хоть и нет препаратов работа у нас не стоит, в том числе и гемофилия. Нервная обстановка вокруг вас, ваши письма, звонки из приемной... Мы работаем в ущерб себе!!
Re: Re: Ответ Косткиной Л.А.
Отправитель: Наталья Васильевна, 18 Мая 2007 19:17
ну вы же должны понимать что эти письма не наша простая прихоть и фактор это не димедрол без которого можно потерпеть. Мы пишем письма и требуем потому что без фактора нет жизни нашим детям. И что важнее спасти жизнь или получить зарплату?
Простите, но кого это из нас гемов колышет.
Есть ЗАКОН, по которому Вы, ОБЯЗАНЫ предоставить жизненнонеободимый препарат.
Я уже на протяжении двух лет периодически выбиваю себе фактор, через письма: в Росздравнадзор и приемную Президента - единственные пока действенные институты.
После обращений находятся и средства и фактор.
Так что гемы Питерские, пинайте свою циганку губернаторшу, пусть по назначению тратит выделеный бюджет, а не на марихуану.
Они обязаны только при наличии Федерального финансирования.
Как я понимаю, сейчас чиновники "приказывают" выдать в долг, как это уже было не раз.
В Москве то всегда всё находилось, чтобы быстро снять социальную напряжённость.
Пинать бесполезно! Читай ответ Косткиной и последние новости!
http://www.hemophilia.spb.ru/cgi-bin/board.pl?conf=2&msg=966
http://www.hemophilia.spb.ru/cgi-bin/board.pl?conf=2&msg=975
Если наши выделяют из бюджета что-то, то им большое спасибо сказать надо!
С этого года введён ЛИМИТ - он в 3 раза меньше потраченной суммы в прошлом году.
Во-вторых, Федеральное финансирование с перебоями.
В-третьих, часть денег уходит на погашение долгов за прошлый год.
Есть ли возможность изменить ЛИМИТ для городов и бюджет на ближайшие 3 года для всей России?
Хмм... :(
Отправитель: Ну очень больной гем, 19 Мая 2007 20:30
В ответ на сообщение:
Ситуация..., отправленное Андрей Павлович 19 Мая 2007 16:15
О москалях речь не веду, в Кузбассе нормальная обстановка, не считая закидонов с ввиде поездок 2 раза в год за бумагой к областному гематологу, который назначает дозировку на 6 месяцев.
В области 103 гема и в принципе 6000 - 12000 ме получают в месяц, тьфу-тьфу-тьфу.
Деньги федеральные, так что "базар" о лимитах - это от Лукавого.
В ответ на сообщение:
Re: Ситуация..., отправленное Ну очень больной гем 19 Мая 2007 20:30
Лимиты то точно ввели и они ниже потребности (судя по прошлому году).
Почему где-то хорошо, а где-то плохо? Ну, много причин... Например, в нашем регионе может быть больше больных людей, может больше потребность в лекарствах, завышены цены на лекарства, могли часть разворовать и т.д...
Нас обстановка напрягает не меньше Вашего. Дело не только в деньгах, а в нашем здоровье, сохранности суставов и других органов. Начнись сейчас желудочное кровотечение или серьёзная травма - можно сдохнуть.
Поэтому не только у Вас нервная обстановка.
Из этого можно сделать вывод - что-то не так организовано.
Нужно менять организацию работы или такую работу.
Я ничего от Вас не требую, но и отказываться от фактора не буду - рука не поднимется. Думаю, так поступят все.
В ответ на сообщение:
Нервная обстановка, отправленное Андрей Павлович 18 Мая 2007 21:02
Зачем же накидываться на меня? Я высказала свое мнение. Вот и все. И никто вас не просит отказываться от фактора или написания писем. Я сама многим гемофиликам говорила, что надо писать, надо жаловаться.А на счет зарплаты? А я и так за гемофилию не получаю. И после этого вы мне будете говорить, что я не жертвую и не сочувствую?
Я задала конкретный вопрос и хочу на него ответ. Если бы вы не знали, что фактор есть, вы бы писали письма?
Не понимаю логики. Мы пишем тогда, когда не получаем фактор в необходимом количестве.
Кто-то экономил, терпел, переходил на крио... прошло больше 6 месяцев, за которые получено 300 флаконов и может быть ещё что-то (я не в курсе).
Постепенно люди просыпаются - начинают писать. Со временем их будет не 40, а в разы больше.
Я ответил на Ваш вопрос?
Хотелось бы более конструктивного разговора. Тема актуальна для всех.
Этот вопрос достоин спора? Значит Вы как-то иначе смотрите на то - почему мы стали писать письма?
Я лично про "индивидуальные заявки" узнал из ответа Косткиной! Как они выполняются - узнал от Вас.
Повторюсь, главная причина нашей активности - мы не получаем фактор в необходимом количестве. Как будет решатся вопрос по обеспечению фактором - это дело ответственных людей, которые обязаны этими вопросами заниматься и отвечают за них.
