В ответ на сообщение:
Ответ Косткиной Л.А., отправленное Андрей Павлович 14 Мая 2007 23:16
Здравствуйте, Андрей!!! Я прекрасно понимаю, что других мер у Вас уже не осталось, кроме этих писем, но если бы Вы не знали, что фактор есть вы бы писали эти письма? Просто не знаю на кого больше злиться на гемофиликов или на государство? Ну, придет это письмо в Империю-Фарма, отдадим вам 60 флаконов, потом другой пожалуется, мы опять отдадим, а потом компания будет банкрот!!! Супер!!!
Я знаю, что не вы один писали эти письма. А где-то человек 40!
А что будем делать? Как только это письмо будет, вам сразу позвонят и скажут переписать рецепт!!! И выдадут фактор!!!
А я может быть не получу зарплату!!!
Вы поймите против вас ничего не имею. Хотя я не болею гемофилией, мне это трудное положение с обеспечением, надоело. Как многие думают, мы не сидим себе спокойно на месте ровно. Хоть и нет препаратов работа у нас не стоит, в том числе и гемофилия. Нервная обстановка вокруг вас, ваши письма, звонки из приемной... Мы работаем в ущерб себе!!
ну вы же должны понимать что эти письма не наша простая прихоть и фактор это не димедрол без которого можно потерпеть. Мы пишем письма и требуем потому что без фактора нет жизни нашим детям. И что важнее спасти жизнь или получить зарплату?
Простите, но кого это из нас гемов колышет.
Есть ЗАКОН, по которому Вы, ОБЯЗАНЫ предоставить жизненнонеободимый препарат.
Я уже на протяжении двух лет периодически выбиваю себе фактор, через письма: в Росздравнадзор и приемную Президента - единственные пока действенные институты.
После обращений находятся и средства и фактор.
Так что гемы Питерские, пинайте свою циганку губернаторшу, пусть по назначению тратит выделеный бюджет, а не на марихуану.
Они обязаны только при наличии Федерального финансирования.
Как я понимаю, сейчас чиновники "приказывают" выдать в долг, как это уже было не раз.
В Москве то всегда всё находилось, чтобы быстро снять социальную напряжённость.
Пинать бесполезно! Читай ответ Косткиной и последние новости!
http://www.hemophilia.spb.ru/cgi-bin/board.pl?conf=2&msg=966
http://www.hemophilia.spb.ru/cgi-bin/board.pl?conf=2&msg=975
Если наши выделяют из бюджета что-то, то им большое спасибо сказать надо!
С этого года введён ЛИМИТ - он в 3 раза меньше потраченной суммы в прошлом году.
Во-вторых, Федеральное финансирование с перебоями.
В-третьих, часть денег уходит на погашение долгов за прошлый год.
Есть ли возможность изменить ЛИМИТ для городов и бюджет на ближайшие 3 года для всей России?
Хмм... :(
Отправитель: Ну очень больной гем, 19 Мая 2007 20:30
В ответ на сообщение:
Ситуация..., отправленное Андрей Павлович 19 Мая 2007 16:15
О москалях речь не веду, в Кузбассе нормальная обстановка, не считая закидонов с ввиде поездок 2 раза в год за бумагой к областному гематологу, который назначает дозировку на 6 месяцев.
В области 103 гема и в принципе 6000 - 12000 ме получают в месяц, тьфу-тьфу-тьфу.
Деньги федеральные, так что "базар" о лимитах - это от Лукавого.
В ответ на сообщение:
Re: Ситуация..., отправленное Ну очень больной гем 19 Мая 2007 20:30
Лимиты то точно ввели и они ниже потребности (судя по прошлому году).
Почему где-то хорошо, а где-то плохо? Ну, много причин... Например, в нашем регионе может быть больше больных людей, может больше потребность в лекарствах, завышены цены на лекарства, могли часть разворовать и т.д...
Нас обстановка напрягает не меньше Вашего. Дело не только в деньгах, а в нашем здоровье, сохранности суставов и других органов. Начнись сейчас желудочное кровотечение или серьёзная травма - можно сдохнуть.
Поэтому не только у Вас нервная обстановка.
Из этого можно сделать вывод - что-то не так организовано.
Нужно менять организацию работы или такую работу.
Я ничего от Вас не требую, но и отказываться от фактора не буду - рука не поднимется. Думаю, так поступят все.
В ответ на сообщение:
Нервная обстановка, отправленное Андрей Павлович 18 Мая 2007 21:02
Зачем же накидываться на меня? Я высказала свое мнение. Вот и все. И никто вас не просит отказываться от фактора или написания писем. Я сама многим гемофиликам говорила, что надо писать, надо жаловаться.А на счет зарплаты? А я и так за гемофилию не получаю. И после этого вы мне будете говорить, что я не жертвую и не сочувствую?
Я задала конкретный вопрос и хочу на него ответ. Если бы вы не знали, что фактор есть, вы бы писали письма?
Не понимаю логики. Мы пишем тогда, когда не получаем фактор в необходимом количестве.
Кто-то экономил, терпел, переходил на крио... прошло больше 6 месяцев, за которые получено 300 флаконов и может быть ещё что-то (я не в курсе).
Постепенно люди просыпаются - начинают писать. Со временем их будет не 40, а в разы больше.
Я ответил на Ваш вопрос?
Хотелось бы более конструктивного разговора. Тема актуальна для всех.
Этот вопрос достоин спора? Значит Вы как-то иначе смотрите на то - почему мы стали писать письма?
Я лично про "индивидуальные заявки" узнал из ответа Косткиной! Как они выполняются - узнал от Вас.
Повторюсь, главная причина нашей активности - мы не получаем фактор в необходимом количестве. Как будет решатся вопрос по обеспечению фактором - это дело ответственных людей, которые обязаны этими вопросами заниматься и отвечают за них.
