Форум


Чат Невидимка

Re: Re: Государственные службы...



Отправитель: Андрей, 12 Марта 2007 14:55

В ответ на сообщение: Re: Государственные службы..., отправленное Алекс Яковцев 12 Марта 2007 10:45

# поверьте мы боролись как могли, вЫбивали возможные медикаменты,

У кого выбивали?
Продажа крио в больнице - это законно?

# все места где мы раньше брали, теперь делают замороженое крио, которое перевозить нельзя,

Почему нельзя?! Можно. Есть переносные контейнеры (термосы). Кладём туда и засыпаем льдом.
Дома в морозилке храним... Можно узнать сроки хранения при такой температуре.

# Я был бы счастлив если бы хотябы можно было покупать за свои деньги крио!!!!!

Это не выход. Когда случится серьёзная травма или операция, никаких денег не хватит! Этим должно заниматься государство!


Re: Re: Re: Государственные службы...


Отправитель: , 17 Марта 2007 13:52

В ответ на сообщение: Re: Re: Государственные службы..., отправленное Андрей 12 Марта 2007 14:55

то крио должно храниться при очень низких температурах от -18, в контейнере такого не добьешься.

покупать в больнице истественно не законно, но там всё на потоке, всеми приветсвуеться и это знают все!

[ Ответить ]


Re: Государственные службы...


Отправитель: Astra, 17 Марта 2007 18:23

В ответ на сообщение: Re: Re: Re: Государственные службы..., отправленное Алекс Яковцев 17 Марта 2007 13:52

# то крио должно храниться при очень низких температурах от -18, в контейнере такого не добьешься.

Это температура обычной морозилки...
А перевозка может производиться в контейнере со льдом.
Думаю, за 1-2 часа не разморозится. Был опыт у людей.
Есть ещё вариант - переносной холодильник. Конечно денег стоит, но если надо...

# покупать в больнице истественно не законно, но там всё на потоке, всеми приветсвуеться и это знают все!

Пишем в прокуратуру, делаем контрольную закупку - всех под суд! :)
Ещё пишем в здравозахоронение, своему депутату, президенту! Действуйте!

[ Ответить ]


Борьба за фактор


Отправитель: , 19 Марта 2007 21:32

В ответ на сообщение: Re: Государственные службы..., отправленное Astra 17 Марта 2007 18:23

# Пишем в прокуратуру, делаем контрольную закупку - всех под суд! :)
# Ещё пишем в здравозахоронение, своему депутату, президенту! Действуйте!

Вы даете очень хорошие советы людям!!! А сами как Вы боретесь, чтобы вам достался фактор?

[ Ответить ]


Re: Борьба за фактор


Отправитель: Astra, 19 Марта 2007 23:44

В ответ на сообщение: Борьба за фактор, отправленное Мария 19 Марта 2007 21:32

# Вы даете очень хорошие советы людям!!! А сами как Вы боретесь, чтобы вам достался фактор?

К счастью, до контрольных закупок дело не доходило.
Периодически приходится писать...
Например, последняя акция:
http://hemophilia.spb.ru/news/2005/mails.shtml
Там сказано кому и что писать.
http://hemophilia.spb.ru/news/2005/otvety/ - это ответы.
http://hemophilia.spb.ru/news/arhiv05.shtml - здесь можно узнать о всех снятых и показанных по ТВ роликах в то время.

Мы им не даём о себе забыть, руководство Общества периодически с ними встречается, пишет о проблемах. Когда больные пишут - это крайние меры. Увы, снова назревает потребность в проведении акции с письмами и обращение в СМИ.
Как я понял, сейчас проблема в финансировании и это не только нас коснулось, а всех категорий больных.

[ Ответить ]


Re: Re: Борьба за фактор


Отправитель: , 20 Марта 2007 00:09

В ответ на сообщение: Re: Борьба за фактор, отправленное Astra 19 Марта 2007 23:44

Вы, извините, но я считаю, вам давно надо было начинать действовать!!! Очередь гигантская, фактор лежит на складе!!! А у вас с препаратом по-моему хуже всех!!! Другие хоть что-то получают, а вы ничего!!! А некоторые больные уже как год ничего не получают!!! Это нормально!!!!!!!!!!!?????????????

[ Ответить ]


Re: Борьба за фактор


Отправитель: Astra, 20 Марта 2007 02:26

В ответ на сообщение: Re: Re: Борьба за фактор, отправленное Мария 20 Марта 2007 00:09

# Вы, извините, но я считаю, вам давно надо было начинать действовать!!!

Мы терпеливые очень :)

# Очередь гигантская, фактор лежит на складе!!!

Не понял. Что мешает раздать лежащий фактор очередникам?

# А у вас с препаратом по-моему хуже всех!!! Другие хоть что-то получают, а вы ничего!!!

Вы меня лично имеете ввиду? Да, с октября не получал. Стою на очереди с 15 ноября... В гем.Центре рекомендовали ещё выписать рецепт - ну, выпишу ещё...

# А некоторые больные уже как год ничего не получают!!! Это нормально!!!!!!!!!!!?????????????

Год? Кажется с лета проблемы начались.
Конечно не нормально!

Плохие у нас управленцы... интернет они решили в каждый дом провести... УРОДЫ! Пенсии бы подняли, дороги бы сделали, лекарством обеспечили!
Сегодня Иванов заявил - примерно через год (в дни выборов президента) появится телефон в каждой деревне! Он разве за связь отвечает?!? Пиарщик фигов!!!
Отвечают за всё и ничего! :(

[ Ответить ]


Re: Re: Борьба за фактор


Отправитель: , 21 Марта 2007 22:19

В ответ на сообщение: Re: Борьба за фактор, отправленное Astra 20 Марта 2007 02:26

# # Очередь гигантская, фактор лежит на складе!!!
# Не понял. Что мешает раздать лежащий фактор очередникам?

Очень элементарный ответ: государство!!! Компания фактор закупила на свои деньги, а государство теперь не хочет оплачивать. Даже более того, оно хочет забрать у нас деньги за 2006 год! Это нормально??? Теперь фактор лежит на складе и пропадает!!!

# # А у вас с препаратом по-моему хуже всех!!! Другие хоть что-то получают, а вы ничего!!!
#
# Вы меня лично имеете ввиду? Да, с октября не получал. Стою на очереди с 15 ноября... В гем.Центре рекомендовали ещё выписать рецепт - ну, выпишу ещё...

Так выписывайте!!! Очередь огромная, если вы еще раз встанете на нее есть вероятность того, что за один раз можете получить двойное количество!!!

Я многое понимаю, но если вы будете и дальше терпеть, я не думаю, что это к чему то вас приведет!!!

[ Ответить ]


Re: Борьба за фактор


Отправитель: Astra, 22 Марта 2007 03:31

В ответ на сообщение: Re: Re: Борьба за фактор, отправленное Мария 21 Марта 2007 22:19

# Очень элементарный ответ: государство!!! Компания фактор закупила на свои деньги, а государство теперь не хочет оплачивать. Даже более того, оно хочет забрать у нас деньги за 2006 год! Это нормально??? Теперь фактор лежит на складе и пропадает!!!

Логично. В этой ситуации от нас мало что зависит. Проблема глобальнее. Я даже предвижу ответ наших чиновников и их можно понять.
Писать Зурабову, Кудрину, Грефу, Фрадкову? Эх... Всё они знают! Дума периодически ультиматум Зурабову делает - до 20 марта давали срок и что!? Кто-то уволен, наказан? :(

# Так выписывайте!!! Очередь огромная, если вы еще раз встанете на нее есть вероятность того, что за один раз можете получить двойное количество!!!

Выписал.

# Я многое понимаю, но если вы будете и дальше терпеть, я не думаю, что это к чему то вас приведет!!!

Когда мы отстаивали свои права на обеспечение жизненнонеобходимыми препаратами, была надежда и уверенность! Мы сделали это! Сейчас другая ситуация.
Чтобы финансирование пошло, г-н Путин должен отдать приказ. А зачем платить больше, если "плохой" Зурабов делает такую экономию государству? Думаю, эта ситуация продержится до осени, потом уволят "плохого" Зурабова, посадят нового или Медведеву поручат для поднятия рейтинга, а там и выборы... вот, к выборам обязательно деньги появятся и всех осчастливят на время.

[ Ответить ]


Re: Re: Борьба за фактор


Отправитель: , 23 Марта 2007 01:06

В ответ на сообщение: Re: Борьба за фактор, отправленное Astra 22 Марта 2007 03:31

# Когда мы отстаивали свои права на обеспечение жизненнонеобходимыми препаратами, была надежда и уверенность! Мы сделали это! Сейчас другая ситуация.
# Чтобы финансирование пошло, г-н Путин должен отдать приказ. А зачем платить больше, если "плохой" Зурабов делает такую экономию государству? Думаю, эта ситуация продержится до осени, потом уволят "плохого" Зурабова, посадят нового или Медведеву поручат для поднятия рейтинга, а там и выборы... вот, к выборам обязательно деньги появятся и всех осчастливят на время.

Знаете, я с вами согласна. Я тоже так думаю.

А пока что все стоит на месте. Кстати, для больных у кого очень тяжелое состояние мы отпускаем за свой счет.
И еще мне тяжеловато заниматься вами. Иногда даже бывает смешно. Наеду на начальство, а оно стоит и объясняет мне почему сложилась такая ситуация. А еще смешнее, что за работу по гемофилии я получаю 2000 рублей. Прикольно!!! Это я просто пожаловалась!
А еще я благодаря этой работе познакомилась с прекрасным мальчиком. Он тоже болеет гемофилией!!! Но он мне нравится!!!

Счастья вам и много здоровья!!!

[ Ответить ]


Re: Борьба за фактор


Отправитель: Astra, 23 Марта 2007 02:03

В ответ на сообщение: Re: Re: Борьба за фактор, отправленное Мария 23 Марта 2007 01:06

# Знаете, я с вами согласна. Я тоже так думаю.

Мда, страшно осознавать что происходит и какой "брат" за тобой наблюдает...
В таких экономических условиях народ и власть не способны нормально созидать, приумножать свои богатства. Всё наоборот! Пока есть возможность урвут кусок, найдут дырку в законодательстве, соломки подстелют...
Так и живём - от выборов до выборов :(

# А пока что все стоит на месте.

Планируем с понедельника начать бомбить письмами. В этот раз Москву.
Москвичи ещё месяц назад начали - результат пока близок к нулю.

# Кстати, для больных у кого очень тяжелое состояние мы отпускаем за свой счет.

Это конечно хорошо, но не выход. Так можно банкротом стать.

# И еще мне тяжеловато заниматься вами.

С любыми не совсем здоровыми людьми тяжело.
А Вы проще будьте! Берегите себя!

# Иногда даже бывает смешно. Наеду на начальство, а оно стоит и объясняет мне почему сложилась такая ситуация. А еще смешнее, что за работу по гемофилии я получаю 2000 рублей. Прикольно!!! Это я просто пожаловалась!

Мда, слов нет.
У нас тоже постоянная проблема - как обеспечить себя фактором. Занимались бы своим делом, учились, работали... так нет! Приходится что-то писать, куда-то звонить, требовать что-то и всё это совершенно бесплатно :) Чувствуешь себя должным им.
Бывают конечно редкие случаи - удивляешься. Вот, тоже пожаловался :)
Когда стали развозить фактор на дом, случился переворот в моём сознании! До этого был похожий переворот, когда я узнал про питерскую гем.бригаду, которая на дом приезжает и вливает крио. Там, где я до этого жил, крио то в больнице не всегда было, а здесь...! И фактор бывает! Ну как в раю! :)

# А еще я благодаря этой работе познакомилась с прекрасным мальчиком. Он тоже болеет гемофилией!!! Но он мне нравится!!!

Приятно слышать! :)

# Счастья вам и много здоровья!!!

Ой спасибо! И Вам, Мария!

[ Ответить ]


Где 16 миллиардов?


Отправитель: Astra, 22 Марта 2007 04:08

В ответ на сообщение: Re: Re: Борьба за фактор, отправленное Мария 21 Марта 2007 22:19

06.03.2007
http://www.edinros.ru/news.html?id=118776
Тема лекарственного обеспечения стала самой актуальной на встрече Вячеслава Володина с пенсионерами.
- На прошлой неделе 16 миллиардов рублей были направлены на погашение долгов по лекарствам за прошлый год. Мы надеемся, что все долги, которые мы сейчас закроем, в полной мере дадут возможность решить проблемы льготников. С нашей стороны есть очень большие нарикания на Министерство здравоохранения, на те службы, которые должны этим заниматься. Они плохо сработали, не спрогнозировав, сколько должно быть потрачено денег, и как должны быть обеспечены льготники. Состоялось заседание фракции "Единая Россия" в Государственной думе, где было принято решение: либо до 20 марта господин Зурабов решает все проблемы, либо уходит в отставку.

И что?????

[ Ответить ]


Борьба за фактор


Отправитель: , 20 Марта 2007 00:29

В ответ на сообщение: Re: Государственные службы..., отправленное Astra 17 Марта 2007 18:23

Я, в принципе, незаинтересованное лицо, мне фактор абсолютно не нужен, я просто не могу понять или точнее, мне кажется вы бездействуете!!! Извините, если вышло грубо!!!

Ссылки на статьи - это ведь все 2005 год. А сейчас 2007!!!

[ Ответить ]



В начало документаНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Поддержка ВОГ | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2008