Новости

17 апреля - Всемирный День Гемофилии. Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.

Гемофилия – несвертываемость крови – одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.

До сих пор в России основной проблемой данной категории больных и взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами в предыдущие годы приводило к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.

Реформы в здравоохранении, касающиеся лекарственного обеспечения 7 наиболее дорогостоящих в лечении заболеваний, в которые попала гемофилия, позволило в прошедшем году больным получать достаточные количества лекарств. Однако в настоящее время вызывает тревогу возможность получение жизненно-необходимых лекарственных препаратов и далее. В условиях финансового кризиса сокращения бюджета на здравоохранение, в первую очередь на дорогостоящие лекарства, может привести существенному ухудшению состояния здоровья и даже угрожать жизни таких больных. В связи с предстоящим Всемирным Днем Гемофилии Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга хочет привлечь внимание широкой общественности к проблемам лекарственно-зависимых инвалидов в стране и призвать ответственные структуры не экономить на здоровье граждан, не смотря на трудную экономическую обстановку.

В текущем, 2009 г. Всемирный День Гемофилии отмечается в 20-й раз. Впервые, этот день был объявлен памятной датой в 1989 г. Всемирная Федерация Гемофилии в текущем году сделала акцент на всестороннюю помощь больным гемофилии со стороны различных медицинских специалистов, а также представителей обществ гемофилии. Лозунгом Всемирной Федерации Гемофилии к Всемирному Дню Гемофилии в этом году является: «Вместе, мы заботимся!». В результате слаженной работы команды профессионалов улучшается диагностика и раннее выявление больных гемофилией, лечение производится быстрее и квалифицированнее, больные не становятся инвалидами, а семьи с такими больными получают поддержку. К 20-летию празднования Всемирного Дня Гемофилии – Всемирная Федерация Гемофилии подготовила видеообращение, с которым Вы можете ознакомиться на официальном сайте WFH. Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга перевело на русский язык часть материалов Всемирной Федерации Гемофилии, подготовленных к юбилейному дню - 17 апреля. Необходимо отметить, что данные материалы, не являются официальным переводом документов Всемирной Федерации Гемофилии.

Следует отметить, что 2009 г. является юбилейным и для Общества Больных Гемофилией Санкт-Петербурга. Уже 20 лет, с 1989 г. Общество представляет интересы больных гемофилией, как в России, так и за рубежом и является старейшей в стране общественной организацией, защищающей права данной категории лиц.

Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный возможным сокращением финансирования лекарственной сферы, поможет защитить права значительного количества граждан РФ. Наши координаты: