Новости

17 апреля — Всемирный День Гемофилии. По замыслу Всемирной Организации Здравоохранению (ВОЗ) и Всемирной Федерации Гемофилии (WFH, www.wfh.org) этот день должен привлечь внимание общества к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Вероятно, больные гемофилией РФ впервые за последние годы с тревогой будут встречать этот день.

Гемофилия — несвертываемость крови — одно из самых тяжелых генетических заболеваний, которое вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Протекание болезни сопровождается частыми кровоизлияниями в суставы, мягкие ткани и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного. Частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Обострения заболевания сопровождаются сильными болями.

Основной проблемой данной категории больных необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.

В результате реформ в социальной сфере, произошедших в 2005, и принятия закона о монетизации льгот ситуация с обеспечениями лекарствами существенно изменилась. Полную ответственность за обеспечение жизненно-важными лекарственными препаратами инвалидов взяло на себя государство. Отмечая в прошедшем — 2006 г. — Всемирный день гемофилии мы обращали внимание на то, что самым важным является сохранить гарантии больным в получении важнейших лекарств. К сожалению, в настоящее время, система лекарственного обеспечения больных, жизненно-нуждающихся в медицинских препаратах, не работает. Более полу-года больные гемофилией в Санкт-Петербурге и ряде других регионов РФ не получают лекарственные средства способные предотвратить инвалидность и сохранить жизнь этих людей. Закупки антигемофильных препаратов не превышают 7-10 % от жизненно-необходимого минимума, рекомендованного Всемирной Организацией Здравоохранения. Деньги, выделяемы из бюджета — крайне недостаточны. Следует отметить, что речь идет о значительном количестве граждан Российской Федерации, проживающих по всей стране.

В связи с предстоящим Всемирным Днем Гемофилии Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга хочет привлечь внимание широкой общественности к бедственному положению лекарственно-зависимых инвалидов в стране, с целью изменения сложившейся ситуации. Для сохранения жизни и предотвращения инвалидизации данной категории больных — в особенности детей — необходима политическая воля и немедленные действия, в первую очередь, по изменению системы финансирования программы дополнительного лекарственного обеспечения.

Фактически, Министерство Здравоохранения и Социального Развития РФ не справляется с возложенными на него функциями. Надеемся, что Правительство РФ и Государственная Дума Федерального Собрания РФ сможет уделить значительное внимание организации лечения больных гемофилией. Медицинская помощь и лекарственное обеспечение должны быть доступы больным гемофилией, где бы они не проживали. Лечить больного следует до того, как он стал инвалидом. Это намного легче и дешевле для государства. По этой причине лозунгом Всемирной Федерации Гемофилии к международному дню гемофилии 2007 г. является "Улучшайте свою жизнь!".

Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный катастрофическим положением значительного количества граждан РФ, поможет изменить сложившееся положение.