Новости

17 апреля в рамках юбилейного 15 Международного Конгресса "Человек и лекарство" в Российской академии государственной службы при Президенте РФ прошла пресс-конференция, посвященная Всемирному Дню Гемофилии. Участниками пресс-конференции являлись:

• А.Г. Румянцев, главный гематолог РФ, академик РАЕН;
• В.Ю. Зоренко, к.м.н., заведующий отделением реконструктивно-восстановительной ортопедии для больныхгемофилией (ОРВОГ) ГНЦ РАМН г.Москва;
• Кристина Санторо, профессор медицины Университета La Sapienza (Рим, Италия);
• С. Мастеркова, 2-кратная Олимпийская чемпионка и 2-кратная Чемпионка мира по легкой атлетике;

Представители Общества Больных Гемофилией Санкт-Петербурга: Президент — Д.В. Чистяков и член Правления Общества Н.В. Левкина приняли участие в работе пресс-конференции. Наталья Левкина, мать 4-летнего мальчика, страдающего тяжелой формой гемофилии "А". Во время пресс-конференции Наталья рассказала журналистам о трудностях, с которыми сталкиваются семьи больных гемофилией и о том какие трагические последствия может вызвать отсутствие факторов свертываемости крови. Все участники пресс-конференции выразили обеспокоенность тем, что дже после вынесения гемофилии вместе с другими 6 заболеваниями в отдельную программу, система обеспечения факторами по всей стране работает не стабильно. Уже сейчас можно отметить, что больные получили на руки примерно 30% от препаратов, закупленных на I полугодие 2008 г. Это указывает на крайне неэффективную работу механизма лекарственного обеспечения. Главный гематолог РФ А.Г. Румянцев подчеркнул, что для лечения людей с гемофилией, в первую очередь детей, в нашей стране должны использоваться самые современные высокотехнологичные антигемофильные препараты. В этом случае удасться предотвратить детсткую инвалидность и избежать других осложнений, связанных с лечением заболевания. По окончании пресс-конференции все участники смогли познакомится с рисунками детей с гемофилией, выставленными в фойе. В результате голосования победителем конкурса рисунков был выбран Женя Власов.

В этот же день, в рамках 15 Международного Конгресса "Человек и лекарство" прошел симпозиум, посвященный различным аспектам лечения гемофилии.

Представляем Вашему вниманию публикации, известных информационных агентств, СМИ, а также Web-сайты коллег, опубликовавших пресс-релиз Общества Больных Гемофилией Санкт-Петербурга, а также разместивших анонсы о пресс-конференции, прошедшей 17 апреля 2008 г. в Москве.

Статьи, по материалам пресс-релиза:

http://www.regnum.ru/news/988011.html
http://www.rosbalt.ru/2008/04/17/475654.html
http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_WebPages/FE833026DD7EA8EDC3256E7700478AAERus
http://www.portal-woman.ru/woman_themes/woman_health/17_aprelja_-_vsemirnyjj_den_gemofilii/
http://www.mr-spb.ru/news/news_4949.html
http://www.novoteka.ru/seventexp/3892338
http://hemophilia.ucoz.ru/news/2008-04-17-34
http://glavred.info/archive/2008/04/17/085650-6.html
http://ru.redtram.com/go/106949793/
http://www.medicnews.ru/archives/52420
http://www.vovremya.info/news/1208414499.html

Пресс-конференция:

http://www.remedium.ru/news/news_detail.php?ID=14528
http://www.rabotamedikam.ru/news/843/
http://www.medportal.ru/mednovosti/corp/2008/04/15/blood/
http://www.4medic.ru/page-id-874.html
http://www.recipe.ru/contentview/774.html
http://www.medlinks.ru/article.php?sid=29106

http://fbr.info/content/view/709802/138/ — статья, посвященная фармакоэкономике
http://www.ng.ru/health/2007-11-23/9_blood.html — статья в "Новой газете", посвященная лечению гемофилии

Фотогалерея [8 фото]