Публикации





16.04.2008

Обращение Всемирной Федерации Гемофилии (перевод)

Мы хотели бы рассчитывать на вас во Всемирный День Гемофилии. В этом году Всемирный День Гемофилии (17 апреля) проводиться под девизом: «Учтите и меня» и основное внимание уделяется выявлению и регистрации пациентов.

Мы часто говорим, когда нас много – мы сила. Это, безусловно, также верно и в отношении обществ больных гемофилией. Да и нет такой болезни, где бы создание общественной группы было бы ненужно. Общественной организации легче быть услышанной правительством или другими группами. Проще решать возникающие вопросы, помогать друг другу в экстренных ситуациях.

Ведение регистров, учитывающих количество людей имеющих, заболевания свертываемости крови помогает знать точную цифру, сколько людей страдает теми или иными заболеваниями, помогает добиться того, чтоб лекарственное обеспечение помощь доходило до каждого, чтобы все получали необходимое лечение. Статистика количества больных помогает также вести аргументированный диалог с органами здравоохранения, более оперативно реагировать в случае поддержки. Всемирная Федерация Гемофилии (WFH) считает, что все люди с заболеваниями свертываемости крови, нуждаются в доступном надлежащем уходе и лечении. Первым шагом к достижению этой цели является выявление всех пациентов. Вот уже 10 лет WFH осуществляет сбор данных от национальных организаций гемофилии по всему свету для оценки количества проживающих в мире людей, страдающих кровотечениями. Наши самые последние исследования говорят о том, что в 100 странах проживает 20 5472 людей с различными видами коагулопатий.

17 апреля мы выпускаем новое издание, включающее информацию о выявлении больных гемофилией. WFH также разработала ряд инструментов повышающих информированность и объясняющих важность для членов национальных общественных организаций, пациентов, лечебных центров по гемофилии, ведения списков больных гемофилией и помощи по выявлению больных. Они включают в себя плакат, пресс-релиз, информационный бюллетень, национальные реестры пациентов, а также образовательные материалы для пациентов по гемофилии, болезни Виллебранда и другим заболеваниям крови.

Впервые Всемирный День Гемофилии отмечался 1989 году. 17 апреля был выбран в качестве официальной даты в честь основателя WFH Франка Шнабеля, который родился в этот день.

В этот день, организации больных гемофилией и лечебные центры по всему миру организуют собрания, спортивные мероприятия, выставки и другие мероприятия, способствующие повышению осведомленности общества в целом о вопросах, затрагивающих интересы людей с гемофилии.

Мы призываем все организации больных, лечебные центры и корпоративных партнеров, чтобы отметить вместе Всемирный день Гемофилии в этом году.

Мы хотели бы рассчитывать на вас!

Contact the WFH for further information.
Tel: +1 514 875 7944 — Fax: +1 514 875 8916
wfh@wfh.org — www.wfh.org

Постер
спонсор страницы:
В начало документаВерсия для печатиНаш e-mail Новости | О нас | Гемофилия | Публикации | Форум | Друзья
Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга (c) Copyright 1998–2024