Публикации

Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) и Всемирная Федерация Гемофилии (WFH, www.wfh.org) ежегодно отмечают такой день с целью привлечения внимания широкой общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Российские больные гемофилией как всегда будут встречать этот день в тревожном ожидании очередных перемен в сфере обеспечения антигемофильными препаратами.

Гемофилия — несвертываемость крови — одно из тяжелейших генетических заболеваний, оно вызвано врожденным отсутствием в крови факторов свертывания VIII и IX. Болезнь характеризуется нарушением свертываемости крови и проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Кровоизлияние в жизненно важные органы может привести к смерти больного, а частые кровоизлияния в суставы приводят к их необратимым разрушениям и ранней инвалидности. Около 75 % больных гемофилией, проживающих в России являются инвалидами. Большинство из них становятся инвалидами еще в детском возрасте. Современные возможности диагностики позволяют диагностировать гемофилию уже в период новорожденности. Но это не спасает детей, больных гемофилией от инвалидности.

До сих пор в России основной проблемой данной категории больных и взрослых и детей, является необходимость регулярного внутривенного введения специализированных антигемофильных препаратов. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, завести семью, т.е. являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Именно недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.

В результате реформ в социальной сфере и включение гемофилии в отдельную программу наряду с еще 6 дорогостоящими в лечении болезнями не избавило от проблем. Постоянно возникающие бюрократические изменения в схеме выделения средств на закупку лекарств, новые правила выписки рецептов и т.д. только удлиняют путь фактора свертываемости до больного. Больные гемофилией в Санкт-Петербурге и ряде других регионов РФ получили лекарство впервые в этом году только в середине марта. До сих пор существуют регионы где больные гемофилией вообще не получали в этом году жизненноважных лекарств. Следует отметить, что речь идет о значительном количестве граждан Российской Федерации, проживающих по всей стране.

В связи с предстоящим Всемирным Днем Гемофилии Общество Больных Гемофилией Санкт-Петербурга хочет привлечь внимание широкой общественности к бедственному положению лекарственно-зависимых инвалидов в стране, с целью изменения сложившейся ситуации. Для сохранения жизни и предотвращения инвалидизации данной категории больных — в особенности детей — необходима политическая воля и немедленные действия, в первую очередь, по изменению системы функционирования программы дополнительного лекарственного обеспечения.

Бюрократические проволочки с включением в реестр и закупка препарата на полгода вперед лишает их необходимого лекарства. Переезд на новое место жительства или смена страхового медицинского полиса автоматически влекут за собой потерю возможности получения лекарства, а это недопустимо. Серьезные опасения вызывает угроза сокращения финансирования программы обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами во втором полугодии 2008 г.

Медицинская помощь и лекарственное обеспечение должны быть доступы ВСЕМ больным гемофилией, где бы они не проживали. Лечить больного следует до того, как он стал инвалидом. Это намного легче и дешевле для государства. По этой причине лозунгом Всемирной Федерации Гемофилии к международному дню гемофилии 2008 г. является «Учтите и меня!».

Просим Вас оказать содействие в освещении проблем больных, страдающих гемофилией. Надеемся, что общественный резонанс, вызванный катастрофическим положением значительного количества граждан РФ, поможет изменить сложившееся положение. Наши координаты: